2. oktober 2025

»Na žalost je ta bolezen takšna, da je prikrita. Otrok se rodi zdrav, se razvija do drugega leta starosti povsem normalno.«

Klementina Špilak
neznana vloga
Klementina Špilak opisuje naravo bolezni metakromatske levkodistrofije.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Miloš Anja Šter Miloševa mati Cristina Has Matic Matičevi starši Jakova mati Urška Klakočar Zupančič Matičev oče Bojan Špilak Klementina Špilak Tadej Battelino Rajko Kenda Sonja Ulčar Ivančič Gaja Gregor Bezenšek Nejc Jelen Jurij Fürst Marko Pokorn David Osredkar Meira Hot Lucija Tacer Robi Škof Katja Klun Škof Sabina Lavrič Borut Lavrič
redke bolezni genska terapija zdravljenje donacije ZZZS
Vir

Sorodne izjave

Izjave, ki se vsebinsko morda ujemajo z zgornjo, morda pa ne. V vsakem primeru so zanimive.
18. julij 2019

»Čeprav je pri otrocih potek bolezni večinoma blažji, pa je zaradi morebitnih dolgotrajnih posledic bolezni breme bolezni tudi pri otrocih veliko, zato je v program zajeta tudi ena generacija otrok.«

Marta Grgič Vitek
neznana vloga
Razlaga o vključitvi ene generacije otrok v program cepljenja proti klopnemu meningoencefalitisu.
Tema: Cepitev proti klopnemu meningoencefalitisu
druge omembe v viru:
ključne besede:
Grgič Vitkova
cepljenje klopni meningoencefalitis otroci odrasli
Podrobnosti | Vir
25. april 2022

»Bolezni za zdaj niso potrjeni, otrok pa je v redu.«

Mojca Matičič
infektologinja
Infektologinja Mojca Matičič je dejala, da bolezni za zdaj niso potrjeni, otrok pa je v redu.
Tema: Hepatitis neznanega izvora
druge omembe v viru:
ključne besede:
Mojca Matičič
hepatitis okužba otroci Združeno kraljestvo adenovirus
Podrobnosti | Vir
23. september 2021

»Glede na to, da hospitalizacijo potrebujejo predvsem otroci s kroničnimi ali osnovnimi boleznimi, bi predvsem priporočal, da se proti covidu cepijo otroci s kroničnimi boleznimi.«

Marko Pokorn
strokovni direktor Pediatrične klinike UKC-ja Ljubljana
Pokorn je pozval k cepljenju otrok s kroničnimi boleznimi.
Tema: Otroške bolnišnice
druge omembe v viru:
ključne besede:
Marko Pokorn
otroci bolnišnice covid-19 cepljenje
Podrobnosti | Vir
18. januar 2025

»Starši morajo otroka obdržati doma, dokler ne preboli bolezni.«

NIJZ
predstavnik
NIJZ opozarja starše na potrebo po zadržanju otrok doma, dokler ne prebolijo bolezni.
Tema: Vrnitev otrok v šolo po bolezni
druge omembe v viru:
ključne besede:
NIJZ
nalezljive bolezni vrnitev v šolo otroci
Podrobnosti | Vir
6. april 2025

»Otrok ni bil cepljen proti ošpicam in ni imel pridruženih bolezni.«

Aaron Davis
neznana vloga
Davis je poudaril, da otrok ni bil cepljen in da to opozarja na pomembnost cepljenja.
Tema: Ošpice v Teksasu
druge omembe v viru:
ključne besede:
Aaron Davis Bill Cassidy Robert F. Kennedy ml.
ošpice smrt cepljenje Teksas
Podrobnosti | Vir
6. november 2025

»Otroci z redkimi boleznimi ne bi smeli biti prepuščeni sami sebi.«

Iva Dimic
poslanka
Dimic je bila kritična do trenutnega financiranja zdravljenja v tujini.
Tema: Zdravstvo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Denis Kordež Jurij Furst Jože Tanko Iva Dimic Nataša Sukič Mojca Šetinc Pašek Andreja Živic Tereza Novak
redke bolezni zdravljenje financiranje priporočila
Podrobnosti | Vir
10. april 2022

»Zato, da bodo lahko zdravniki ob naslednjem otroku rekli: 'Da, vaš otrok ima hudo bolezen, ampak imamo zanj zdravilo.'«

Špela Miroševič
Urbanova mama
Špela Miroševič izraža upanje glede pomoči bolnikom s sindromom CTNNB1.
Tema: Dobrodelna akcija za zdravilo za dečka Urbana
druge omembe v viru:
ključne besede:
Špela Miroševič
dobrodelna akcija zdravilo genska bolezen Urban
Podrobnosti | Vir
26. avgust 2023

»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«

Anamarija Meglič
docentka in članica Tima za paliativno oskrbo otrok
Poudarja težavnost sprejemanja diagnoze neozdravljive bolezni pri otrocih.
Tema: Paliativna oskrba otrok
druge omembe v viru:
ključne besede:
Anamarija Meglič Tjaša Strgar Alen Balažič
paliativna oskrba otroci bolezen podpora ozaveščanje
Podrobnosti | Vir
6. oktober 2025

»sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi«

Gregor Bezenšek
glasbenik
Bezenšek je pozval vlado in ministrstvo k sprejetju ukrepov za zdravljenje otrok.
Tema: Zdravljenje otrok z redkimi boleznimi
druge omembe v viru:
ključne besede:
Nejc Jelen Gregor Bezenšek Cristina Has
zdravilo vyjuvek ZZZS redke bolezni financiranje
Podrobnosti | Vir
22. marec 2022

»Otroci ne poznajo drugačnega življenja kot le življenje v družini z boleznijo.«

Branka Kovačič
žena bolnika z multiplo sklerozo
Branka Kovačič opisuje življenje otrok v družini, kjer je prisotna multipla skleroza.
Tema: Posledice covida-19 na bolnike z multiplo sklerozo
druge omembe v viru:
ključne besede:
Tanja Repič Slavič Branka Kovačič
multipla skleroza covid-19 družinske stiske
Podrobnosti | Vir